舒缓爱心家园对晚期肿瘤患者家属应对能力的干预
舒缓爱心家园对晚期肿瘤患者家属应对能力的干预

面对死亡,任何人都不会有经验。晚期肿瘤患者家属在面对亲人临终阶段缺乏应对能力。
2012年上海市最新数据显示,上海市每年新增肿瘤患者5.1万人;每年肿瘤患者死亡3.2万人,死亡率为238/10万,但是医院床位的开放不能满足晚期肿瘤患者的需求,使有些晚期肿瘤患者的临终最后阶段只能在家中度过,而患者家属缺乏照护技能及心灵抚慰能力,面对亲人离世而又无能为力。同年上海市政府实事项目中提出在全市各区县选择试点社区卫生服务中心设置舒缓疗护(临终关怀)科,为晚期肿瘤患者及家属提供居家和机构相结合的舒缓疗护服务。
本中心作为舒缓疗护试点单位,2012年10月开始为晚期肿瘤患者提供舒缓疗护服务,同时,对患者家庭提供生死教育、心理支持、人文关爱、生活照顾技能等培训。我们通过组建服务团队12人,建立舒缓爱心家园,为60例晚期肿瘤患者家属提供系列干预措施。
运用PSBH的“解决问题、促进健康”的理念和方法,制定本课题的解决方案。
通过建立舒缓爱心家园,课题组对入住迎博社区卫生服务中心舒缓疗护病房的晚期肿瘤患者家属进行为期3-6月的干预,提供生死教育、心理支持、人文关爱、生活照顾技能等培训,具体实行措施如下:
1、课题组人员培训、明确分工
2、查阅文献、家属访谈,收集患者家属最感困惑的问题,设计疾病相关知识调查表。内容包括家属一般情况、心理状态,对舒缓疗护理念认知程度、生活照顾技能 、躯体症状护理等。
3、研究对象:选择2013年1-11月入住本中心舒缓疗护病房的晚期肿瘤患者家属(主要照顾者)60例。
4、纳入标准:①肿瘤患者卡氏评分(Karnofsky,KPS)评分≤70分;预计其生存期3个月之内[3];②家属自愿配合本研究;③家属学历在初中及以上;④家属接受舒缓疗护理念。
5、方法:建立舒缓爱心家园,入住舒缓疗护病房的晚期肿瘤患者家属都是舒缓爱心家园成员。纳入本研究的家属签订知情同意书,建立家庭信息档案,当场接受基线问卷调查。根据调查结果运用护理程序制定舒缓爱心家园计划,提供系列干预措施,干预时间为6个月。
(1)开展各种形式的健康教育活动 1举办系列健康教育讲座每周1次,每次30分钟。内容包括:舒缓疗护理念、优死教育、肿瘤疾病相关知识、生活护理技巧等。2发放宣传手册 内容涵盖身、心、社、灵四个方面,包括舒缓疗护病区介绍、住院流程、舒缓疗护知识,病情告知、日常护理篇、症状护理篇等内容。3舒缓理念宣传板展示 有心灵驿站、人文关爱、优死理念。
(2)生活照顾技能培训 以授课和技能演示相结合,内容:压疮预防、口腔、皮肤清洁、翻身搬运技巧、喂食技巧、有效排痰等。
(3)提供个性化心理疏导 包括:一对一的话聊、放松疗法、哀伤辅导等。
(4)爱心家园活动 举办生日祝福、金婚庆祝、端午送温馨、月月闻书香、
“爱与尊重”生命教育、一家亲欢乐派对、社区舒缓大讲堂等。
(5)社会支持 构建“舒缓爱心家园”网络平台,开通网站、QQ群、新浪微博栏目;与非营利组织合作,发挥志愿者优势,与国内外生命工作者互动;为患者家属提供信息支持和情感宣泄的平台。
6、干预培训后再次问卷调查。
7、收集资料整理、统计分析,撰写论文。
1.干预前后晚期肿瘤患者家属疾病相关知识知晓情况 干预前后晚期肿瘤患者家属对疾病相关知识四个维度的认知程度均有显著性差异(P<0.05)。见表1。
表1 晚期肿瘤患者家属疾病相关知识干预前后比较(n=60)
维度 干预前 干预后 t P |
舒缓疗护理念 26.73±3.51 47.95±4.12 -8.25 <0.01 生活照顾技能 18.22±1.14 22.35±1.98 -6.85 <0.01 躯体症状护理 20.76±1.34 27.24±1.21 -7.71 <0.01 心理状态 9.90±0.66 11.79±0.57 -2.35 <0.05 |
2.干预前后SAS评分比较 晚期肿瘤患者家属干预前SAS阳性27名(45.0%),干预后SAS阳性率16名(26.7%),有显著性差异(p<0.01),见表2。
表2 干预前后SAS评分比较(n=60,例)
SAS |
评分 |
干预前 |
47.78±7.31 |
干预后 |
41.35±6.08 |
t |
-7.53 |
P |
<0.01 |
3.干预前后SCSQ评分比较 患者家属积极应对方式由干预前的21.32±5.06提高到干预后的23.58±4.21,消极应对方式由干预前的9.52±3.76下降到干预后的8.0l±4.04。见表3
表3 干预前后SCSQ评分比较(n=60,例)
应对方式 |
积极应对 |
消极应对 |
干预前 |
21.32±5.06 |
9.52±3.76 |
干预后 |
23.58±4.21 |
8.0l±4.04 |
t |
-8.91 |
9.37 |
P |
<0.05 |
<0.05 |
4. 《舒缓爱心家园—亲善之家社区临终关怀服务建设》项目,获2013年浦东新区总工会科技创新成果“先进操作法” 入围奖。
5. 本人作为带教导师,培养浦东新区社区适宜人才1名。
6.撰写本课题相关论文4篇
1)发表2篇。(1)舒缓爱心家园对社区晚期肿瘤患者家属应对能力干预,解放军护理杂志;(2)舒缓照护的研究进展及思考,上海医药杂志。
2)舒缓疗护(临终关怀)国际伦理大会论文交流1篇:叙事医学视角探索临终关怀伦理困境,获优秀论文奖。
3)上海市社区卫生服务论坛大会交流论文1篇:叙事医学视角探索社区临终关怀护士培训新路径。
7.制作的舒缓疗护系列健康教育手册《临终患者居家-住院生活指南》“身体照护”篇、“心”篇2本,对患者家属知识的传播起到了良好的作用。
8. 上海电视台、新闻综合1/7频道、浦东电视台、ICS电视台、新闻网、浦东时报、新民晚报、解放日报、大众卫生报等多家新闻媒体采访报道30余次,上海市、区县领导和同道多次参观舒缓疗护分享交流经验。
9. 源于对舒缓疗护的热爱和付出,2014年5月获得上海市“左英护理奖” 提名奖。
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评论
这个项目做的真的很不错,《舒缓爱心家园对晚期肿瘤患者家属应对能力的干预》,这个项目的执行方案若能有效,那么真的可以帮助到这个社会中的一些家庭。
加油吧,希望这个项目的负责人能做得越来越好!
我投票给这项目,因为在大家都在关注如何让活着的人更好的活着时,该项目却能够为即将离开的人考虑,给予关爱,挺好!
你说得很对,这个项目真的更加能体现人道主义。
我投票给这个项目,这个项目真的是相当不错,更加体现了一点:人道主义。
项目的内容设计得很详细,有意义
我投票给这个项目,因为该项目给患者提供临终关怀。
我投票给这个项目,因为该项目已相对成熟,有很多人文方面的内容是很值得临床人文护理借鉴的。
我投票给这个项目,因为该项目给患者提供临终关怀,温暖人心